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彩宝贝彩票网:霍金辞世 “渐冻症”离我们到底有多近?人工智能或迎来希望

时间:2018/3/15 21:49:28  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要:  浙江在线杭州3月15日讯(浙江在线编辑 金晨)3月14日,朋友圈被一条消息刷屏——当今最著名的理论物理学家之一,《时间简史》作者史蒂芬·霍金去世。而霍金的另一个身份,可能是世界上最著名的肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)患者。  21岁时,霍金就患上渐冻症,全身瘫痪,不能言语,曾被医...

  浙江在线杭州3月15日讯(浙江在线编辑 金晨)3月14日,朋友圈被一条消息刷屏——当今最著名的理论物理学家之一,《时间简史》作者史蒂芬·霍金去世。而霍金的另一个身份,可能是世界上最著名的肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)患者。

  21岁时,霍金就患上渐冻症,全身瘫痪,不能言语,曾被医生预言活不过3年。但他除了在研究领域的建树,长期与疾病抗争的经历也让人惊叹。因为他,国人对于渐冻症有了更多的了解,而今,因为他的离去,渐冻症这种罕见病再次成为焦点。

  渐冻人症是什么?中山大学附属第三医院神经内科主任医师陆正齐(专家预约)教授指出,肌萎缩侧索硬化症(ALS)俗称“渐冻人” 症,与艾滋病、癌症齐名为顽症。ALS属于运动神经元疾病,病因是运动神经元细胞的进行性退化变性,引起全身肌肉进行性萎缩无力,造成渐进性的残障,通俗地说“身体有如被冻住一样”,病情继续发展吞咽和呼吸功能逐步减退,直至呼吸功能衰竭而死亡。但由于感觉神经并没有被侵犯,患者的记忆、智力、感觉等均不受影响,处于“有口难言,有心无力”的状态,因而异常痛苦。

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(网络图片)

  如何早期识别“渐冻人”?

  易误诊为颈椎病、腰椎病

  “渐冻人”最早期的表现可能就是不经意地发现肢体的肌肉萎缩。很多患者也能感觉到肌肉会出现不听使唤的“跳动”。随着疾病的发展,肌肉萎缩越发的严重,最终出现肌无力和运动功能丧失。大部分患者在病程中可出现咽喉部肌肉的受累,主要表现为饮水呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。中晚期的患者可以出现呼吸困难。

  早期的“渐冻人”最容易和颈椎病相混淆。肌肉萎缩也可以是颈椎病的表现。区别的要点在于“渐冻人”不会出现肢体麻木,感觉异常等颈椎病的常见表现。而颈椎病不会发生饮水呛咳、吞咽困难和舌肌萎缩。在临床上,我们可以应用肌电图和颈椎MRI鉴别这两种疾病。

  需要注意的是,一部分“渐冻人”可以有遗传倾向。迄今为止,已有10余种基因被发现与“渐冻人”关联。所以,确诊“渐冻人”,尤其是年轻的患者,需要进一步做基因检查和遗传咨询。如果出现了疑似的症状也不必惊慌,需要您来医院进一步检查。已有许多的疑难患者慕名而来,有些患者排除了“渐冻人”的诊断,从而卸下了沉重的心理包袱。

  “渐冻人”如何治疗和护理?

  家庭在“渐冻人”生活中扮演重要角色

  迄今为止,“渐冻人”的治疗是不成功的,而且对于“渐冻人”不可治疗的观念也早已“根深蒂固”在神经科医生的脑海中,取得治疗的突破似乎是不可逾越的鸿沟。尽管如此,我们从未停止对于“渐冻人”治疗的探索。

  力鲁唑(Riluzole)和依达拉奉是目前被证实可以治疗“渐冻人”的两种药物,能够延缓疾病进展的速度和延长生存期。但前者价格昂贵,使得很多患者望而却步。

  对于“渐冻人”来说,家庭护理和康复的重要性不言而喻,直接关乎患者的生活质量和生存时间。对于有呛咳的患者,细致的护理和早期鼻饲能够有效降低吸入性肺炎的风险。对于呼吸功能受累的患者,家庭体外呼吸机的应用能延长生存期。

  大众的一个普遍的误区是治病仅靠医生和药物。“渐冻人”的治疗和康复并非仅仅是医生和患者的对话,更是家庭和社会的责任。社会、家庭的康复对于患者社会功能的恢复及身心健康意义非比寻常。社会和家庭的支持,家人一个真诚的微笑、一句鼓励的话语能胜过医生千万遍的叮嘱。家庭的康复需要制定完备的康复计划,比如服药计划、语言康复计划、肢体运动康复计划、心理疏导计划等等……这绝非易事,是“浩大”的工程。

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(网络图片)

  “渐冻症”离我们到底有多近?

  杭州一年接诊患者500人以上

  渐冻症,被世卫组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一,最明显的特征是,患病后肌肉逐渐无力以至瘫痪,说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡,发病率约发过十万分之一二。很多人都认为,发病率这么低的疾病,离我们很远,那么实际情况呢?

  在杭城,浙医二院和邵逸夫医院是两家较早开设渐冻症专病门诊的医院,他们的数据最能说明问题:2017年,浙医二院接诊渐冻症患者300-400人左右,邵逸夫医院接诊200人以上。两家医院一年共接诊渐冻症患者500人以上。

  “这些年,随着渐冻症的知晓率提高,前来就诊的人多了起来。”浙医二院副院长吴志英教授从事神经性疾病研究多年,对渐冻症的国内发展历程,她深有感触。“目前,国际医学界对渐冻症的致病原因并不十分了解。霍金患病后存活55年,是一个奇迹。这与他早期干预有关系,尽早诊断,存活的运动神经元就越多;尽早治疗,保护的神经元就越多,这样维持运动功能的状态自然越好,生存时间也能有效延长。”

  杭州6家医院有渐冻症确诊资格

  人工智能或迎来希望

  除了心理压力之外,对于渐冻人和他的家庭来说,经济也是过不去的一关。有数据统计,一个渐冻症患者的年治疗费用在5万元以上,越往后期,患者的自理能力就越差,甚至无法自理,需要陪护、需要轮椅、需要呼吸机等多项费用支出。

  所幸的是,渐冻人得到了社会的关注。从2016年1月1日起,我省将肌萎缩侧索硬化症(渐冻症的一种)等3种罕见病纳入医疗保障体系。

  目前,全省范围内有渐冻症确诊资质的医院有6家:浙大一院、浙医二院、邵逸夫医院、浙医儿院、省人民医院和温州医科大学附属第二医院。一旦在这6家医院确诊为渐冻症,参加浙江省基本医疗保险,并获得浙江省户籍满5年的患者;或参加浙江省基本医疗保险,年龄不满5周岁,其父母一方获得浙江省户籍满5年的浙江省户籍患者,渐冻症治疗纳入医保。

  尽管当前,渐冻症还不能够治愈,但医者从未放弃探索其机制,通过各种方法,延长患者的生命。特别是人工智能的广泛开展,渐冻人和家属或将迎来生的希望。

  (综合澎湃新闻网、浙江在线、新蓝网等消息)


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